Si svolgerà venerdì, 27 Febbraio 2015 alle ore 9.00, presso il CERISDI, in via Padre Ennio Pintacuda – Palermo – iI primo Forum regionale sulle Malattie Rare, organizzato dal Servizio Promozione della Salute dell’Assessorato della Salute della Regione Sicilia, diretto dal Dott. Salvatore Requirez.
Aprirà i lavori l’Assessore alla Salute, dott.ssa Lucia Borsellino.
L’Assessorato alla Salute della Regione Sicilia ha programmato questo evento in preparazione della “Giornata Nazionale delle Malattie rare”, che si celebra giorno 28 febbraio, dal titolo: “Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione”.
Le Malattie Rare sono patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso cronico, gli esiti invalidanti e il costo del trattamento.
Il Ministero della Salute a partire dal 2001 ha previsto l’istituzione di una Rete nazionale dedicata alle Malattie Rare, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla cura, la promozione dell’informazione e formazione. La rete è costituita da presidi accreditati individuati dalle regioni quali centri abilitati ad erogare prestazioni di diagnosi e trattamento delle Malattie Rare, secondo protocolli clinici concordati. La Sicilia ha implementato la rete a partire dal 2011.
Il primo forum regionale delle Malattie Rare in Sicilia, intende offrire non solo un momento di presentazione a tutti i professionisti che nei vari ambiti mantengono, da tempo, un elevato livello di competenza scientifica, non sempre completamente nota a tutti gli operatori del settore, ma anche un’occasione di confronto tra tutti gli interlocutori della rete, i pazienti e le loro associazioni, per le necessarie riflessioni e l’introduzione di interventi di miglioramento della qualità dell’assistenza in Sicilia.